치매의 거의 모든 기록

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#알쓸인잡 #나이듦은노화가아니라변화 #인생은끝까지모르는거야

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떨림과 울림

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사이코패스 뇌과학자

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김상욱 저
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고리오 영감

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과학자를 울린 과학책

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과학하고 앉아있네 3

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노화의 재설계

모건 레빈 저/이한음 역
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아직 긴 인생이 남았습니다

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만일 내가 인생을 다시 산다면 (10만 부 기념 스페셜 에디션)

김혜남 저
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1년 뒤 오늘을 마지막 날로 정해두었습니다

오자와 다케토시 저/김향아 역
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인생의 태도

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인생, 계획대로 되지 않아

안트예 가르디얀 저/김희상 역
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하루 한 줄 인생 브랜딩

장진우 저

책 소개

‘치매가 있어도 좋은 삶’의 기록
거의 모든 치매 환자에게 희망을 주는 책!

이 책의 저자는 치매 환자다. 2014년, 58세라는 이른 나이에 조기 치매를 진단받고, 그렇게 인생의 끝을 느낀 시점에서 다시 새로운 삶을 시작했다. 자신의 모든 것을 기록한 것이다. 치매 당사자인 저자가 들려주는 치매 이야기, 그녀의 기록은 한마디로 요약해서 ‘치매가 있어도 좋은 삶’이다. 그것이 어떻게 가능할까? 모든 병이 그렇겠지만, 특히나 치매는 병의 진행이 급속하지 않아서 시작과 중간과 끝이 선명히 이어지는 질환이다. 그래서 그 과정을 이해한다면, 누구라도 설령 치매 환자가 되어도 지나치게 당황하지 않아도 된다는 것이 저자의 조언이다. 그리고 ‘치매가 있어도 좋은 삶’을 나름대로 행복하게 누릴 수 있다는 것이다. 심지어 저자는 치매 진단 이후에 행복에 대한 죄책감을 느낀다고 토로하기까지 한다. “이상하게 들리지만, 나는 가끔씩 치매 덕분에 다른 사람들이 받는 부담감을 털어내고, 사람들이 여전히 필사적으로 돌리고 있는 다람쥐 쳇바퀴에서 벗어나게 되어 순간적으로 만족감을 느낀다. 그리고 이 병에서 얻을 수 있는 최선의 것을 찾아내는 내 능력 때문에 죄책감을 느낀다.”

다행히도 낙관적인 성향의 저자는 오랫동안 치매를 앓으면서도 아주 작은 것에서 즐거움을 찾느라 분주하다. 그 즐거움의 하나가 바로 ‘기록’이고, 이 책은 그 ‘결실’인 셈이다. 덕분에 독자들은 치매라는 어둠의 영역을 아주 밝은 필터로 들여다볼 수 있게 되었다. 치매 환자의 ‘감각’과 ‘관계’, ‘의사소통’, ‘환경’, ‘감정’, ‘태도’ 등 치매가 불러오는 인간 삶의 모든 영역을 들여다보는, 치매 환자가 들려주는 치매에 대한 거의 모든 기록. 사실상 치매 인구가 급속도로 증가하고 있는 지금, 이 책은 우리에게 너무도 유용한 기록이 아닐 수 없다. “치매 환자에게 좋은 소식은 매일 새로운 날이 시작되므로 다시 시작할 수 있고, 사용하는 언어와 어조, 진행성 질병에 접근하는 방식을 바꿀 기회를 얻게 된다는 것이다. 이 기회는 치매를 진단받은 당사자이든 가족이나 지역 사회, 의료계에서 환자를 지원하는 사람이든 모두에게 있는데, 지원해주는 사람에게 훨씬 중요하다. 변화를 주기에 너무 늦은 때는 없다. 이 책을 내려놓고 바로 시작해도 된다.”

프롤로그 ㅣ 모두에게 알리고 싶은 ‘치매’ 이야기 - 005

1장 ㅣ 왜곡되는 ‘감각’ - 013

식사 방법 / 음식 / 음식의 선택 / 요양원 식사 / 달걀 삶기 / 후각 / 후각 환각 / 청각 / 시각 / 꿈 / 촉감

2장 ㅣ 새로 도전하게 될 ‘관계’ - 059

간병 / 간병이 관계에 미치는 영향 / 딸로서 간병하기 / 혼자 생활하기 / 관계에 대한 욕구 / 간병인으로서의 치매 환자

3장 ㅣ 여전히 소중한 ‘의사소통’ - 097

사람들의 비판 / 언어의 중요성 / 전문가들이 사용하는 말 / 장애인 취급당하는 경우 / 치매에 대한 서술 / 언어 없는 의사소통 / 소셜 미디어 / 기술

4장 ㅣ 치매 친화적인 ‘환경’ - 139

계절 / 걷기 / 치매 친화적인 환경 만들기 / 이웃 / 어찌할지 모를 때 / 자기 집에 거주하기 / 추억의 방 / 집과 요양원 / 치매 마을

5장 ㅣ ‘지금 이 순간’에 몰두하는 ‘감정’ - 175

감정을 느낄 수 있는 능력 / 슬픔 / 두려움 / 불안 / 분노 / 죄책감 / 행복

6장 ㅣ 긍정적이어야 할 ‘태도’ - 213

상태가 나쁜 날 / 진단 / 대처하기 / 전문가의 태도 / 가족의 태도 / 자아감 / 긍정적인 태도 / 동료 환자들의 지원

에필로그 ㅣ “도대체 왜 멈춰야 하는가” - 251
감사의 글 - 259

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저자 소개 (2명)

저 : 웬디 미첼 (Wendy Mitchell)

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웬디 미첼은 20년 동안 영국국민의료보험(NHS)에서 비임상팀 팀장으로 일하던 중 2014년 7월, 58세에 조기 발병 치매를 진단받았다. 사회나 병원 모두 치매에 대해 아는 것이 별로 없다는 사실에 충격을 받아 치매에 대한 인식을 높이고 진단 이후에도 ‘삶이 있다’는 사실을 알리는 일을 헌신적으로 하고 있다. 현재 알츠하이머병협회의 홍보대사이며, 2019년에는 치매 연구에 대한 기여를 인정받아 브래드포드대 학교에서 건강학 명예박사학위를 받았다. 두 딸이 있으며 요크셔주에서 생활하고 있다. 웬디 미첼은 20년 동안 영국국민의료보험(NHS)에서 비임상팀 팀장으로 일하던 중 2014년 7월, 58세에 조기 발병 치매를 진단받았다. 사회나 병원 모두 치매에 대해 아는 것이 별로 없다는 사실에 충격을 받아 치매에 대한 인식을 높이고 진단 이후에도 ‘삶이 있다’는 사실을 알리는 일을 헌신적으로 하고 있다. 현재 알츠하이머병협회의 홍보대사이며, 2019년에는 치매 연구에 대한 기여를 인정받아 브래드포드대 학교에서 건강학 명예박사학위를 받았다. 두 딸이 있으며 요크셔주에서 생활하고 있다.

크레마클럽에서 볼 수 있는 작가의 다른 책

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내가 알던 그 사람

역 : 조진경

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건국대학교를 졸업한 후 다양한 분야의 책들을 우리말로 옮겨왔다. 현재 번역 에이전시 엔터스코리아에서 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 『나는 매일 죽은 자의 이름을 묻는다』, 『클린: 씻어내고 새롭게 태어나는 내 몸 혁명』, 『설탕의 독』, 『패닉 이후 (공역)』, 『하루 10분 엄마표 지능코칭』, 『물고기의 모든 것』, 『대니 서의 업사이클링』, 『보태니컬 플라워 페인팅』, 『유럽의 로맨틱 명소 101』, 『생각의 지도 위에서 길을 찾다』, 『판도라의 상자』, 『콰이어트 키즈』 등 다수가 있다. 건국대학교를 졸업한 후 다양한 분야의 책들을 우리말로 옮겨왔다. 현재 번역 에이전시 엔터스코리아에서 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 『나는 매일 죽은 자의 이름을 묻는다』, 『클린: 씻어내고 새롭게 태어나는 내 몸 혁명』, 『설탕의 독』, 『패닉 이후 (공역)』, 『하루 10분 엄마표 지능코칭』, 『물고기의 모든 것』, 『대니 서의 업사이클링』, 『보태니컬 플라워 페인팅』, 『유럽의 로맨틱 명소 101』, 『생각의 지도 위에서 길을 찾다』, 『판도라의 상자』, 『콰이어트 키즈』 등 다수가 있다.

출판사 리뷰

치매의 진짜 모습을 담은,
‘치매’보다 ‘인간’이 먼저임을 깨우치는 책!

확실히 저자는 낙천적이다. 치매 환자임에도 치매의 긍정적인 면을 끊임없이 찾아내고 스스로에게 각인시킨다. 예컨대 다음과 같은 문장이 그렇다. “행복은 순간의 마음챙김, 현재에 대한 감사가 있어야 느낄 수 있는 것이다. 결국 과거는 종종 흐릿해질 수 있고 미래는 잘 모르기 때문이다. 하지만 정말 달라진 것이 있을까? 우리 모두는 더욱 현재를 살아야 하지 않을까? 우리는 단지 서투르게 된 것뿐이다. (…) 무엇보다도 치매가 가르쳐준 것은 우리 모두 지금 당장으로 돌아와야 한다는 것이다.”

대부분의 사람은 나이가 들면서 내가 가진 것이 아니라 내게 없는 것에 집중하는 반면, 치매 환자는 지금 당장의 순간에만 집중한다는 것이다. 이 정도면 감탄이 나오지 않을 수 없다. 친구들에게 노래해주는 새 한 마리를 보면서, 돌아다니려고 밖에 있으면서, 나무줄기에서 내다보고 있는 다람쥐를 잡으면서 머릿속이 차분해지는 날이면 특별히 행복하다는 저자. 어떻게든 부족함을 남기는 전체적인 상황이 아니라 아주 작은 순간에도 아름다움을 보는 법을 배웠다는 저자에게 감탄하지 않을 수 없다.

『치매의 거의 모든 기록』은 사실상 인생에서 충격적인 사건인 치매에 관한 이야기다. 거부할 수 없는 사건을 맞은 이들에게 어떻게든 최선의 삶을 살 것을 조언하는 저자의 치매 기록은 가슴 뭉클해지는 인간 승리의 기록이기도 하다. 저자의 말마따나, 치매 환자라고 해서 도대체 왜 인간적인 삶을 멈춰야 한단 말인가. 『치매의 거의 모든 기록』은 치매 환자를 비롯해 치매라는 질병에 곤혹스러워하는 모든 사람들에게, 그리고 지금 치매 환자 곁에서 손잡고 있는 그 누군가에게도 따뜻한 위로와 격려의 선물이 될 것이다.

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종이책 회원 리뷰 (54건)

구매 치매의 거의 모든 기록

내용 평점5점 편집/디자인 평점3점 | YES마니아 : 골드 스타블로거 : 블루스타 사***이 | 2023.06.22

웬디 미첼 작가님의 치매의 거의 모든 기록을 읽었습니다. '치매 환자가 들려주는 치매 이야기'라는 부제를 달고 있는 에세이입니다. 치매의 진짜 모습을 담은 획기적인 책으로 치매나 알츠하이머가 가까이에 있는 사람에게 얼마든지 발생할 수 있는 요즘에 한번쯤 읽어야 하는 책이 아닌가 싶습니다. 치매는 더이상 남의 일만이 아니니까요 더보기

원문주소 : https://blog.yes24.com/document/18157513

웬디 미첼 작가님의 치매의 거의 모든 기록을 읽었습니다.

'치매 환자가 들려주는 치매 이야기'라는 부제를 달고 있는 에세이입니다.
치매의 진짜 모습을 담은 획기적인 책으로 치매나 알츠하이머가 가까이에 있는 사람에게 얼마든지 발생할 수 있는 요즘에 한번쯤 읽어야 하는 책이 아닌가 싶습니다.
치매는 더이상 남의 일만이 아니니까요

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구매 치매의 거의 모든 기록. 웬디 미첼, 아나 외튼. 조진경. 문예춘추사 8

내용 평점5점 편집/디자인 평점5점 | YES마니아 : 로얄 스타블로거 : 골드스타 m*******m | 2023.05.20

잊어버렸던 아내의 요양보호사 국가자격증 “환자들이 치매 진단에 대하여 느끼는 방식에 가장 큰 역할을 하는 것이 전문가들의 태도라는 사실에 많은 치매 환자가 동의하고 있다.” (227쪽) 저자는 자신이 진단을 받은 뒤 6년이 흐른 지금도 전문가들의 말은 예나 지금이나 별로 바뀌지 않았다고 합니다. 오히려 치매 환자들은 의사나 간호사들보다 더 많... 더보기

원문주소 : https://blog.yes24.com/document/18009733

잊어버렸던 아내의 요양보호사 국가자격증

“환자들이 치매 진단에 대하여 느끼는 방식에 가장 큰 역할을 하는 것이 전문가들의 태도라는 사실에 많은 치매 환자가 동의하고 있다.” (227쪽) 저자는 자신이 진단을 받은 뒤 6년이 흐른 지금도 전문가들의 말은 예나 지금이나 별로 바뀌지 않았다고 합니다. 오히려 치매 환자들은 의사나 간호사들보다 더 많은 지식을 갖게 된 것 같다고 하면서 자기가 더 이상 검사도 받지 않는 이유라고 합니다. 병은 악화되었는데 할 수 있는 일은 없다는 말을 누가 듣고 싶겠는가 항변합니다.

“할 수 있는 게 없어요. 그냥 우리의 말에 따르면서 마지막을 준비하세요.” 이 말을 들으려 병원을 가는 것이 무슨 의미가 있느냐는 항변입니다.

저자는 주관적인 생각이라면서 전문가들이 우리에게 어떤 느낌을 받게 하느냐에 따라 우리가 준비를 할 수도 있고 망가질 수도 있다면서 치매 환자를 돌보는 전문가들에게는 올바른 태도를 갖추는 것이 아주 중요하며, 이는 그들의 언어를 통해 나타난다고 호소합니다. 그들이 언어를 제대로 사용하지 못한다면, 적임자라고 할 수 없다고 단정합니다.

치매에 걸린 할머니가 녹차가 마시고 싶었습니다. 그러나 말을 할 수는 없지요. 이미 중증이기 때문입니다. 무언가 마시기를 갈망하는 눈망울을 알아챈 간병인이 커피를 내왔습니다. 할머니는 녹차를 원했지 커피는 싫습니다. 싫다고 표시할 수 있는 방법이 무엇이 있겠습니까? 말을 못 하시잖아요. 할머니는 컵을 바닥에 던지는 유일한 표현 방법을 사용합니다. 그러자 간병인이 그럽니다.

“아이, 할머니. 왜 그리 까다로워요? 커피잔을 던지는 폭력도 싫고요. 제가 말하는 것에 이렇게 도전적인 태도도 안 좋아요.” 할머니의 행동은 채워지지 않은 욕구의 표시일 뿐이지 폭력도 도전도 아닙니다.

이렇게 오해받는 치매 환자들은 어떻게 대처할까요? 한 치매 환자의 말을 전합니다.

“우리는 다른 사람들에게 친절해지고 싶고 그들에게 치매에 대한 통찰력이나 이해력이 없다는 사실을 받아들이고 싶어 해요. 하지만 그렇게 한다는 것은 우리 자신의 감정을 부인하는 거예요.” (233~237쪽) 환자가 겪는 부조리입니다. 환자에게 가장 가깝고 소중한 사람도 모르는 것을 다른 사람들이 알기를 기대해서는 안 된다며 저자는 교육의 중요성을 이어서 설명합니다.

“자아에 대한 개념과 자아를 지키는 것의 중요성은 지금까지의 치매 연구에서 잘 설명되어 왔고, 일단 자전적 기억과 함께 자아감이 떨어지기 시작하면, 쇠퇴 속도가 더 빨라지는 것 같다”라고 요약합니다. (240쪽) 한나 스코트는 2020년 보고서에서 여성 치매 환자의 태도를 고찰했습니다. 이 연구는 “긍정적인 자아개념을 유지하는 것이 저항이라는 전체 주제의 중심 내용이었다는데, 이 보고서는 또한 여성환자들이 가족에게서 받는 부정적인 태도 그리고 그 태도와 환자 자신의 태도와의 차이점에 대해 이야기합니다.

“여성 환자들은 병의 악화가 피할 수 없는 것이 아니며 현재 상태를 유지할 수 있다고 기대했다. 반면에 가족들은 미래가 두려운 이유가 불확실성 때문이고 치매가 ‘얼마나 나빠질지’ 알 수 없기 때문이라고 생각했다. 영국이나 한국이나 비슷하겠지만, 저자는 영국 사회의 치매 낙인찍기를 줄이는 것을 고민하고 있었습니다.

제가 이 책을 다 읽고 얻은 지식을 뽐내고자 이 글에서 정리한 내용을 아내에게 설명을 했습니다. 아내는 며칠 전 수개 월 동안 이웃 할머니를 돌본 후 지금은 쉬고 있습니다. 커피잔을 던지는 할머니 이야기며, 딸과 치매 어머니의 대화며, 치매 환자에게 친화적인 환경 등 책에서 얻은 사설을 열을 띄며 노래했습니다. 그러자 아내는 자기가 읽어야 하겠다며 책을 쓱 가져가더니 그동안 이웃 할머니의 케이스를 알려주었습니다. 치매 진단을 거부하는 할머니의 심정을 설명하고, 아내를 세 사람의 아이덴티티로 알고 계시다는 것도 알려주었습니다. 할머니가 거부하면 청소도 하지 않았고, 할머니가 정리하는 대로 마음에 들지 않아도 “잘하신다”라고 했으며, 할머니의 대화를 끊지 않고 몇 시간이고 들었다는 얘기에 저는 더 이상 국가자격증이 나이롱뽕을 하면서 딴 게 아니라는 것을 알았습니다. 아내의 국가자격증은 빛을 발하고 있었던 것입니다. 큰코다쳤습니다.

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구매 매일 에세이 치매의 거의 모든 기록. 웬디 미첼, 아나 외튼. 조진경. 문예춘추사 7

내용 평점5점 편집/디자인 평점5점 | YES마니아 : 로얄 스타블로거 : 골드스타 m*******m | 2023.05.20

긍정적이어야 할 ‘태도’ 저자가 글을 쓸 때, 키보드 위에서 움직이는 손가락을 보면서 손가락은 여전히 치매로부터 자유로워서 이 병의 지시를 받지 않는 삶을 살고 있다고 안도하면서도, ‘안개 낀 날’ ‘아지랑이가 피는 날’로 부르는, 몸의 상태가 안 좋은 때에는 확실히 진단받기 전의 자신과 다르다는 것을 알아챕니다. 그러면서도 다른 사... 더보기

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긍정적이어야 할 ‘태도’

저자가 글을 쓸 때, 키보드 위에서 움직이는 손가락을 보면서 손가락은 여전히 치매로부터 자유로워서 이 병의 지시를 받지 않는 삶을 살고 있다고 안도하면서도, ‘안개 낀 날’ ‘아지랑이가 피는 날’로 부르는, 몸의 상태가 안 좋은 때에는 확실히 진단받기 전의 자신과 다르다는 것을 알아챕니다. 그러면서도 다른 사람들 중에도 평생 똑같은 상태라고 말할 수 있는 사람이 얼마나 되겠느냐? 반문합니다. 이런 흉터들과 치매의 유일한 차이점이라면 흉터들은 눈에 더 잘 보이고, 보다 영구적이며, 완전히 회복될 수는 없어도 극복할 수도 있다는 점이라며 모든 것은 사물을 보는 방식에 달려 있다. 치매 같은 질병에 관해서도 태도가 싸움의 절반을 결정한다고 격려합니다.

대부분의 환자들에게 가장 두려운 전망은 통제력을 상실하게 된다는 점이라면서도 예전에는 ‘안개 낀 날’이 극적으로 나타나서 낯설고 충격적이었지만, 이제는 자주 나타나서 자기가 어느 정도 통제할 수 있게 되었고, 그것을 사전 경고로 받아들여서 일정을 비우거나 이불속으로 들어가 휴식을 취한다고 경험을 전합니다. 치매 증상이 나타나면 활동을 않을 수 있으니, 치매의 증상이 발현을 못하는 것이지요. 이를 치매의 자살골인 셈이라고 저자는 부릅니다. 저자의 친구들도 비슷한 경험을 했다고 합니다. 처음에 세상이 끝났다고 확신했던 진단이 생활 방식은 달라졌어도 여전히 똑같이 살아가는 길을 열어주었다고 전합니다.

치매를 바라보는 시선은 부정적입니다. 때문에 치매 진단을 거부하는 환자들도 있습니다. 그렇다고 그들을 저자는 비판하지 않습니다. 자기는 태도가 슬픔에서 수용으로 바뀌었다는 것을 안다며, 이런 변화 덕분에 오늘을 최대한 잘 살 수 있게 되었다고 말을 할 뿐입니다. 그러면서 “기억해야 할 중요한 점은 옳은 대처 전략은 없다는 것이다. 우리가 역경에 대처하는 방식은 치매에 걸렸던 안 걸렸든 사람마다 다르다.”라고 인정합니다. (227쪽)

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eBook 회원 리뷰 (1건)

구매 치매 제대로 알기

내용 평점5점 편집/디자인 평점5점 | YES마니아 : 플래티넘 스타블로거 : 블루스타 R*****^ | 2023.01.24

알쓸인잡에서 김영하 작가님이 치매에 대한 이야기를 하며 '웬디 미첼'을 소개했다. 웬디 미첼은 2014년 58세 나이에 조기 치매 진단을 받았지만 혼자서 생활을 하며 책을 두 권이나 쓰고 아직도 생존해 있다고 했다. 읽어야했다. 2018년 '내가 알던 그 사람'을 발표하고 2022년 '치매에 대한 거의 모든 기록'을 출간했다.놀라운 이야기였다. 치매라는 가장 두려운 질병에 대해 맞서 싸우... 더보기

원문주소 : https://blog.yes24.com/document/17482994

알쓸인잡에서 김영하 작가님이 치매에 대한 이야기를 하며 '웬디 미첼'을 소개했다. 웬디 미첼은 2014년 58세 나이에 조기 치매 진단을 받았지만 혼자서 생활을 하며 책을 두 권이나 쓰고 아직도 생존해 있다고 했다. 읽어야했다. 2018년 '내가 알던 그 사람'을 발표하고 2022년 '치매에 대한 거의 모든 기록'을 출간했다.

놀라운 이야기였다.
치매라는 가장 두려운 질병에 대해 맞서 싸우는 이야기는 '이게 가능해?' '정말 이럴 수 있을까?' 하는 생각을하게 하면서도 우리가 치매에 대해 얼마나 많이 모르는지 느끼게 했다.
영화 '스틸 엘리스'의 모델이기도 한 웬디 미첼은 치매를 처음 느끼게 되는 시점부터 치매의 증상들과 환자로서 겪는 일상을 자세히 서술한다.

머릿속에 안개가 끼고 여기가 어딘지 싶을 땐 안심되는 곳에서 한참 기다리면 안개가 걷히고 다시 현실로 돌아온다.
자꾸 기억을 못해서 먹는 것도 잊어버리지만 휴대폰에 알람을 계속 설정해 놓고 밥도 먹고 약도 먹으며 일상을 유지해 나간다.
사람의 이름이나 만나서 했던 얘기와 추억은 기억 못해도 감정은 남는다.
'달'이라는 단어는 기억하지 못해도 달이 하늘에 떠있는 아름다운 것임은 느낀다.

설을 준비하면서 계속 치매에 관한 책을 읽는데 마음이 심란하기도 하면서 희망도 생기고 혼란스러웠다. 공경희 번역가님이 ''두려움으로 시작해서 감탄과 용기와 위로로 끝맸었다''라고 했는데 딱 내 마음이었다.

모든 치매 환자가 다 웬디 미첼 같지는 않겠지만 이 책은 기존의 치매에 대해서 가졌던 생각을 완전히 전복시켰다. 치매라는 이름이 주는 무시무시한 두려움과 병증을 다시 생각하게 되었다. 웬디 미첼을 소개해주신 김영하 작가님께 진심 감사하다^^
웬디 미첼 화이팅!!!

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