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품목정보
| 발행일 | 2021년 06월 24일 |
|---|---|
| 쪽수, 무게, 크기 | 392쪽 | 588g | 138*212*23mm |
| ISBN13 | 9791190382410 |
| ISBN10 | 1190382415 |
우리 아이는 조금 다를 뿐입니다
: ADHD, 아스퍼거 등 신경다양성을 가진 아이를 위한 부모 가이드
데보라 레버 저 / 이로미 역
|
수오서재
|
2021년 06월 24일
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- 육아 top100 16주
- 원제이동
- eBook
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MD 한마디
"아이의 다름은 결핍이 아닌 특별함입니다" 신경다양성을 가진 아들을 키운 엄마이자 양육 활동가로 활동하고 있는 저자는 기존의 양육 패러다임을 버리고, 아이의 다름과 다양성을 지지해주는 새로운 양육법을 제안한다. ADHD, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 불안장애 등 신경다양성을 가진 아이들을 키우는 부모들의 용감하고 솔직한 목소리. - 가정 살림 MD 김현주
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저자 소개 (2명)
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세상에는 ADHD, 자폐 스펙트럼 장애, 학습장애, 불안장애, 여기에다 영재성까지 포함한 신경적 차이가 있는 수백만의 아이들뿐 아니라 공식 진단을 받지는 않았으나 독특한 방법으로 세상을 움직이는 많은 아이들이 있다. 이 아이들이 거의 매일 “너는 어딘가가 근본적으로 잘못되었다”는 말을 들으며 살아가는 것이다. 이 ‘일반적이지 않은’ 아이들을 ‘일반적인’ 세상에서 양육하는 것은 힘들고 외로운 일이다. 더구나 현재의 패러다임에서 이 아이들과 가족들은 수많은 비난, 잘못된 정보, 도움을 받지 못하는 상황에 익숙해지고 있다.
--- p.12
‘평범한 아이’를 키우는 친구들을 향한 질투를 넘어서야 했고 우리 아이에게 다가올 미래에 대한 공포도 이겨내야 했다. 또한 또래와 다른 유년기를 보내는 것이 아이를 망가뜨리는 일은 아닌지 불안했다. 그럼에도 불구하고 나는 모든 것에 의문을 제기하며 아이에게 맞는 길이 무엇인지 접근하는 과정이 효과적이라고 확신했다.
--- p.35
나는 많은 부모를 만나 이야기를 나누면서 우리 가족 이야기가 결코 특이하지 않음을 알게 되었다. 우리와 비슷한 경험을 하고 있는 부모가 세상 도처에 있지만 그들은 안내판도 없는 막연한 길을 그들만의 방식으로 살아가고 있었다. 그들은 내 아이는 평범하다고 믿었던 길에서 예상치 못한 걸림돌을 만났고, 멀리 돌아가야 하는 길을 헤쳐가며 살고 있다.
--- p.37
이제는 사회가 비전형적인 아이들의 신경학적 다름 혹은 차이를 더 이상 ‘고쳐야 하는 것’으로 다루지 말고, 점점 더 늘어나는 이들을 새로운 진화 형태로 받아들여야 한다. 즉, 우리 아이들은 있는 그대로 자신을 드러내고 인정받아야 한다. 또한 이 아이들의 가족도 행복하게 살아야 한다.
--- p.42
‘두뇌회로가 다른’이라는 표현은 신경다양성을 가진 모든 사람을 정의하는 데 적확할 뿐 아니라 ‘장애’ 같은 단어처럼 낙인이 될 만한 위험도 없다. 이제 신경다양성을 세분화하는 것을 없애고 이 아이들과 부모가 더 이상 고립되었다고 느끼거나 비정상이라고 생각하는 것을 멈춰야 한다. 대신 아이들이 스스로 창의적이며 독특한 생각을 하는 뛰어난 부류의 일원이라고 느끼도록 해야 한다.
--- p.50
영재아동의 어려움을 존중하지 않는 부모는 자신의 아이에게 영재성이 있다는 말을 들으면 곧잘 ‘다른 아이들보다 내 아이가 잘났다’는 말로 이해한다. 정작 아이는 본질적으로 완벽주의자인 경우가 많고 불안감도 큰 데다 또래와 어울리지 못한다는 느낌 때문에 힘들어한다. 쉽게 말하면 영재아동은 다르게 생각하는 아이로 ‘두뇌회로가 다른’ 아이들과 마찬가지로 자신의 필요를 충족해주지 못하는 제도 안에 갇혀 있다.
--- p.61
기존 교육은 기본적으로 전형적인 아이들을 기준으로 만들었기 때문에 두뇌회로가 다른 아이들은 대부분 학교 체계에 적응하는 데 어려움을 겪을 수밖에 없다. 이 편협한 교육 체제 안에서 간신히 버티며 견딜지라도 정서적으로 혹은 학업 면에서 누려야 할 행복은 포기해야 한다.
--- p.116
놀이터에서 놀던 아이를 데리고 허겁지겁 나오는 일은 쉽지 않고, 아이의 등하교를 도울 때마다 불안한 마음에 눈물이 나기도 하며, 음식점에서 수시로 소란을 피워 편안히 앉아 외식하기도 어렵다. 하지만 우리를 정말 힘들게 하는 것은 아이의 행동 그 자체가 아니라 낯선 사람들의 빈정대는 시선과 모호한 지적이다.
--- p.173
어쩌면 애셔는 상대성 이론을 유창하게 설명할 수도 있을 것이다. 그럼 혼자 안전하게 길을 건널 수 있을까? 그건 아니다. 언젠가는 애셔도 배울 수 있을까? 물론이다. 언젠가는 혼자 자전거를 타고 시내를 돌아다닐 수 있을까? 그럴 것이라고 확신한다. 그렇다면 지금 당장 할 줄 알아야 할까? 그렇지 않다. 애셔는 자신만의 시간에서 자기만의 일에 몰두하고 있다. 아직 우리는 아이가 자신감과 관심을 갖도록 계속 도와주어야 한다. 그러면 결국 아이는 이뤄낼 것이다.
--- p.213
우리 아이가 열여섯 살이 되도록 신발 끈을 제대로 매지 못해 찍찍이 운동화를 신는다 한들 무슨 상관인가? 그것으로 아이의 인생이 매우 고통스러울까? 우리 아이가 열세 살이 되어도 혼자 자전거를 타고 친구 집이나 가게에 다녀올 수 없다면 그것이 무슨 대수인가? 때가 되면 다 할 수 있다. 때가 되면 아이들은 훨씬 더 빠르게 배울 뿐 아니라 자신이 얻은 기술과 능력에 자부심을 느낄 것이다.
--- p.215
마거릿은 자신의 자폐성장애 아들을 예로 들며 누군가에게 무언가를 말하는 것은 ‘알 필요가 있을 때 알려주는 방식’을 택한다고 했다. 이는 누군가가 특별히 아들의 남다른 두뇌회로를 이해해야 하는 중요한 상황이면 밝히고 그렇지 않을 때는 하지 않는 것이다. 우리와 상관없이 그저 참견하길 좋아하는 이웃에게는? 당연히 말하지 않는다. 간혹 우리 아이의 위험한 행동을 다뤄야 하는 축구 코치라면? 당연히 알려야 한다.
--- p.259
내가 틸트 페어런팅을 만든 가장 큰 목적은 우리가 절대 혼자가 아니라는 것을 부모들에게 알려주는 데 있다. 부모들이 자신의 독특한 자녀가 외톨이가 아니며 가치 있다는 확신을 갖길 바란다. 우리 아이들이 천재, 창조적인 사색가, 세상을 바꾸는 사람, 민감한 철학자로 이뤄진 멋진 공동체의 일부라는 것을 알기 원한다. 전 세계 모든 나라에는 우리 아이 같은 아이들이 살고 있으며 이들을 공동체로 연결하면 놀라울 정도로 강력할 수 있다. 우리에게 소속감을 주고 아무리 강조해도 지나치지 않을 경험 공유와 인정을 제공할 것이기 때문이다.
--- p.329
마르크람 부부는 최근 아스퍼거 증후군 같은 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람은 공감 능력이 전혀 떨어지지 않는다는 이론을 내세웠다. 오히려 그들은 “대처하기 어려울 정도로 다른 사람의 감정을 지나치게 느낀다”고 했다. 그 자신도 자폐가 있는 카밀라 마르크람은 이렇게 설명한다. “나는 방 안의 모든 사람이 느끼는 감정을 다 느낄 수 있다. 문제는 내가 처리하는 것보다 훨씬 더 빠르게 느낀다는 데 있다. 자폐인은 충분히 느끼지 못한다고 말하는 사람들이 있다. 우리는 그 반대라고 말한다. 그들은 너무 많이 느껴서 문제다.”
--- p.12
‘평범한 아이’를 키우는 친구들을 향한 질투를 넘어서야 했고 우리 아이에게 다가올 미래에 대한 공포도 이겨내야 했다. 또한 또래와 다른 유년기를 보내는 것이 아이를 망가뜨리는 일은 아닌지 불안했다. 그럼에도 불구하고 나는 모든 것에 의문을 제기하며 아이에게 맞는 길이 무엇인지 접근하는 과정이 효과적이라고 확신했다.
--- p.35
나는 많은 부모를 만나 이야기를 나누면서 우리 가족 이야기가 결코 특이하지 않음을 알게 되었다. 우리와 비슷한 경험을 하고 있는 부모가 세상 도처에 있지만 그들은 안내판도 없는 막연한 길을 그들만의 방식으로 살아가고 있었다. 그들은 내 아이는 평범하다고 믿었던 길에서 예상치 못한 걸림돌을 만났고, 멀리 돌아가야 하는 길을 헤쳐가며 살고 있다.
--- p.37
이제는 사회가 비전형적인 아이들의 신경학적 다름 혹은 차이를 더 이상 ‘고쳐야 하는 것’으로 다루지 말고, 점점 더 늘어나는 이들을 새로운 진화 형태로 받아들여야 한다. 즉, 우리 아이들은 있는 그대로 자신을 드러내고 인정받아야 한다. 또한 이 아이들의 가족도 행복하게 살아야 한다.
--- p.42
‘두뇌회로가 다른’이라는 표현은 신경다양성을 가진 모든 사람을 정의하는 데 적확할 뿐 아니라 ‘장애’ 같은 단어처럼 낙인이 될 만한 위험도 없다. 이제 신경다양성을 세분화하는 것을 없애고 이 아이들과 부모가 더 이상 고립되었다고 느끼거나 비정상이라고 생각하는 것을 멈춰야 한다. 대신 아이들이 스스로 창의적이며 독특한 생각을 하는 뛰어난 부류의 일원이라고 느끼도록 해야 한다.
--- p.50
영재아동의 어려움을 존중하지 않는 부모는 자신의 아이에게 영재성이 있다는 말을 들으면 곧잘 ‘다른 아이들보다 내 아이가 잘났다’는 말로 이해한다. 정작 아이는 본질적으로 완벽주의자인 경우가 많고 불안감도 큰 데다 또래와 어울리지 못한다는 느낌 때문에 힘들어한다. 쉽게 말하면 영재아동은 다르게 생각하는 아이로 ‘두뇌회로가 다른’ 아이들과 마찬가지로 자신의 필요를 충족해주지 못하는 제도 안에 갇혀 있다.
--- p.61
기존 교육은 기본적으로 전형적인 아이들을 기준으로 만들었기 때문에 두뇌회로가 다른 아이들은 대부분 학교 체계에 적응하는 데 어려움을 겪을 수밖에 없다. 이 편협한 교육 체제 안에서 간신히 버티며 견딜지라도 정서적으로 혹은 학업 면에서 누려야 할 행복은 포기해야 한다.
--- p.116
놀이터에서 놀던 아이를 데리고 허겁지겁 나오는 일은 쉽지 않고, 아이의 등하교를 도울 때마다 불안한 마음에 눈물이 나기도 하며, 음식점에서 수시로 소란을 피워 편안히 앉아 외식하기도 어렵다. 하지만 우리를 정말 힘들게 하는 것은 아이의 행동 그 자체가 아니라 낯선 사람들의 빈정대는 시선과 모호한 지적이다.
--- p.173
어쩌면 애셔는 상대성 이론을 유창하게 설명할 수도 있을 것이다. 그럼 혼자 안전하게 길을 건널 수 있을까? 그건 아니다. 언젠가는 애셔도 배울 수 있을까? 물론이다. 언젠가는 혼자 자전거를 타고 시내를 돌아다닐 수 있을까? 그럴 것이라고 확신한다. 그렇다면 지금 당장 할 줄 알아야 할까? 그렇지 않다. 애셔는 자신만의 시간에서 자기만의 일에 몰두하고 있다. 아직 우리는 아이가 자신감과 관심을 갖도록 계속 도와주어야 한다. 그러면 결국 아이는 이뤄낼 것이다.
--- p.213
우리 아이가 열여섯 살이 되도록 신발 끈을 제대로 매지 못해 찍찍이 운동화를 신는다 한들 무슨 상관인가? 그것으로 아이의 인생이 매우 고통스러울까? 우리 아이가 열세 살이 되어도 혼자 자전거를 타고 친구 집이나 가게에 다녀올 수 없다면 그것이 무슨 대수인가? 때가 되면 다 할 수 있다. 때가 되면 아이들은 훨씬 더 빠르게 배울 뿐 아니라 자신이 얻은 기술과 능력에 자부심을 느낄 것이다.
--- p.215
마거릿은 자신의 자폐성장애 아들을 예로 들며 누군가에게 무언가를 말하는 것은 ‘알 필요가 있을 때 알려주는 방식’을 택한다고 했다. 이는 누군가가 특별히 아들의 남다른 두뇌회로를 이해해야 하는 중요한 상황이면 밝히고 그렇지 않을 때는 하지 않는 것이다. 우리와 상관없이 그저 참견하길 좋아하는 이웃에게는? 당연히 말하지 않는다. 간혹 우리 아이의 위험한 행동을 다뤄야 하는 축구 코치라면? 당연히 알려야 한다.
--- p.259
내가 틸트 페어런팅을 만든 가장 큰 목적은 우리가 절대 혼자가 아니라는 것을 부모들에게 알려주는 데 있다. 부모들이 자신의 독특한 자녀가 외톨이가 아니며 가치 있다는 확신을 갖길 바란다. 우리 아이들이 천재, 창조적인 사색가, 세상을 바꾸는 사람, 민감한 철학자로 이뤄진 멋진 공동체의 일부라는 것을 알기 원한다. 전 세계 모든 나라에는 우리 아이 같은 아이들이 살고 있으며 이들을 공동체로 연결하면 놀라울 정도로 강력할 수 있다. 우리에게 소속감을 주고 아무리 강조해도 지나치지 않을 경험 공유와 인정을 제공할 것이기 때문이다.
--- p.329
마르크람 부부는 최근 아스퍼거 증후군 같은 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람은 공감 능력이 전혀 떨어지지 않는다는 이론을 내세웠다. 오히려 그들은 “대처하기 어려울 정도로 다른 사람의 감정을 지나치게 느낀다”고 했다. 그 자신도 자폐가 있는 카밀라 마르크람은 이렇게 설명한다. “나는 방 안의 모든 사람이 느끼는 감정을 다 느낄 수 있다. 문제는 내가 처리하는 것보다 훨씬 더 빠르게 느낀다는 데 있다. 자폐인은 충분히 느끼지 못한다고 말하는 사람들이 있다. 우리는 그 반대라고 말한다. 그들은 너무 많이 느껴서 문제다.”
--- p.338
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