품목정보
발행일	2022년 06월 15일
쪽수, 무게, 크기	192쪽 \| 302g \| 14020511mm
ISBN13	9791197170881

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책소개 책소개 보이기/감추기

누구나 태어나는 순간부터 죽음을 향해 가는 것이 인생이라는 여정이다. 살아가는 동안 누군가는 질병에 걸리기도 하고, 사고를 당하기도 한다. 질병과 사고를 운 좋게 피했다 해도 노화를 피할 도리는 없다. 우리는 모두 인생의 어느 한 지점에서는 환자가 된다. 『아프지만, 살아야겠어』는 유방암 환자의 몸과 마음에 관한 이야기다. 윤명주 작가는 암 투병 중인 환자나 그들을 돌보는 이들, 의료사고를 당한 환자와 유가족을 인터뷰해 지난 2014년부터 오마이뉴스에 기사를 써 왔다. 단순한 취재 활동만이 아니라 환자 중심의 의료법 개정안을 통과시키기 위한 노력이기도 했고, 수술실 CCTV 설치 법안을 끌어내기 위한 활동이기도 했다. 그 과정에서 의도치 않았던 사명감을 느끼기도 했고, 죽음에 대해 밑도 끝도 없는 두려움을 갖기도 했다. 환자들을 만나면서 알게 된 여러 가지 정보와 인상들은 살면서 같은 일을 맞닥뜨렸을 때 커다란 자산이 될 거라 믿어 의심치 않았다. 하지만 그것은 큰 오산이었다. 2019년, 저자는 우연한 기회에 유방 초음파 검사를 했고, 별안간 암 진단을 받아 스스로 환자가 된 현실을 받아들여야 했다. 객관적인 입장에서 암 환자를 관찰하던 저자가 암 환자라는 당사자가 된 아이러니한 현실에서부터 이야기는 시작된다. 사람이 죽음을 수용할 때 부정-분노-타협-우울-수용의 단계를 거친다고 한다. 저자는 이 단계가 사람에 따라 다를 수도 있고, 생각만큼 체계적이지도 않다는 사실을 깨닫고 자기만의 죽음 수용 단계를 구분 지어 이를 목차로 구성해 이야기를 풀어냈다. 첫 번째는 알아채기, 두 번째는 해체하기, 세 번째는 받아들이기, 네 번째는 더불어 살기다. 이러한 목차 구분을 통해서 고유한 한 존재의 죽음을 받아들이는 과정에 대해 이야기하고 싶었고, 보다 개별적인 고통에 대해서 생각할 여지를 남기고자 했다. 이 책은 8년 동안 환자 관련 기사를 써온 저자 특유의 조금은 냉정한 이야기로, 까칠함이 엿보이는 감상적이지 않은 투병기라고 할 수 있다. 누구나 어느 시점에서는 질병이라는 고난을 맞닥뜨릴 수 있지만, 이 책에서는 자기만의 방식으로 질병과 상처를 수용해 나가는 과정을 보여주고자 했다. 암 발병 사실을 받아들이는 과정, 주변 사람들의 반응에 대한 삐딱한 시선, 암 수술로 가슴 조직을 모두 제거한 사실에 대한 지인들의 반응과 저자의 괴리감은 환자라면 겪을 수 있는 당연한 과정을 조금이나마 해체해보려는 마음가짐으로 다뤄냈다. 수술 후 일상으로 복귀하기까지 받은 여러 도움, 전절제 수술 후 조금은 맹목적으로 수영에 도전한 일, 환자를 대하는 주변 사람들의 반응에 대한 구체적인 성찰을 담았다. 개인적인 경험을 바탕으로 한 투병 에세이지만 감상적인 시선을 덜어내고 조금은 까칠한 시선으로 자신만의 암 투병기를 써냈다. 같은 상황에 처했을 때 필요한 정보와 더불어 저자의 경험담을 통해 더 바람직한 결정을 내리고 조금이나마 수월한 투병이 되도록, 위로가 되기를 바라는 마음을 담아냈다.

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목차 목차 보이기/감추기

프롤로그. 삶을 가르는 비포와 애프터 _6 Chapter 1. 알아차리기 죽음 앞에서 공평한 외로움 _ 13 끝이 아니고 시작 _ 18 되돌아올 수 없는 강을 건너다 _ 22 뜻밖의 아이러니 _ 27 이제야 좀 실감이 나는 걸까 _ 32 어떤 날은 맞고 어떤 날은 틀리다 _ 37 환자 1에게 닥친 또 다른 어려움 _ 42 멍의 기억 _ 47 Chapter 2. 해체하기 그해 여름방학 _ 57 내 몸에 암세포가 자라게 된 이유에 대한 고찰 _ 61 오조 오억 명의 사람과 오조 오억 개의 고통 _ 65 말하기 어려운 두려움에 대하여 _ 69 환자다움에 대하여 _ 75 산다는 건 이래서 흥미롭다 _ 80 여성성에 대하여 _ 87 콤플렉스 _ 92 Chapter 3. 받아들이기 떠난 그녀들, 그리고 남겨진 자들을 위한 질문 _ 101 나쁜 소식 _ 106 어느 암 환자의 운수 나쁜 날의 기록 _ 111 객사의 재발견 _ 115 세상에 다르게 생긴 가슴이 많아지면 좋겠다 _ 120 ‘누구나 다 그렇다’는 말 _ 124 노화에 대해 말하기 _ 130 Chapter 4. 더불어 살기 몸의 소리에 귀 기울이는 삶 _ 139 유방암 환자의 수영 도전기 _ 144 채식으로 돌아가다 _ 154 그동안 괴로웠어 다신 오지 마 _ 160 프로 불편러로 사는 일의 고단함 _ 167 암 환자의 버킷 리스트 작성기 _ 174 내 마음의 고향, 강화 _ 178 비범한 여인들의 계보 _ 182 에필로그. 아직은 끝이 아닌 이야기 _ 187

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저자 소개 (1명)

저 : 윤명주 이동 관심작가 알림신청

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내가 암 환자라는 게 자랑스럽지는 않다. 그저 암 환자라는 것뿐. 그것뿐이다. 암이라는 걸 처음 알게 된 후 집으로 돌아오는 길에 죽음이란 이토록 외로운 것이라는 걸, 그때 알았다. 이걸 받아들여야 할 사람도 나고, 함께 살아가든 떨쳐내든 무언가 액션을 취해야 할 사람도 결국 나뿐이라는 걸. 이렇게 중요한 것을, 살아가는 매 순간 선택이란 걸 할 때에는 왜 잊었는지. 후회는 불가피했다.
--- p.7

생각하는 것보다 암 환자의 일상은 지루하다. 죽음이라는 단계에 가까이 있기에 뭔가 드라마틱한 일이 벌어질 것이라고 기대한 것 또한 사실인데. 별로 달라진 것이 없다. 평소와 같은 하루, 가끔씩 찾아오는 슬픔의 파도, 주변 사람들의 폭풍과도 같은 관심.

사실을 말하면 사람들의 그런 관심을 받는 것이 달갑지가 않다. 역할이라는 외피에 나를 가둬둔 것 같은 느낌이 들 때 정말 싫은데 가장 추레하고 어울리지 않은 옷을 하나 더 껴입은 것 같다.
--- p.14

수술 후 컨디션을 묻는 사람들에게 ‘수영을 못 해서 죽을 것 같다’고 하면 대체로 비슷한 반응이 나온다. 그 정도면 괜찮은 거네. 근데 아니다. 아니라고 항변하고 싶지만 참아야 하니까 참는다. 수력을 말하자면 수영선수도 아니고 시작한 지도 그리 오래 되지 않았다. 꼭 수영이라서가 아니다. 매일 아침 하던 요가도 제대로 할 수가 없다. 암 환자를 위한 요가 동작이랍시고 비슷한 것들을 하면서 달래고 있는 정도다. 수영이나 요가로 대표되는 일상의 루틴들. 그게 방아쇠다. 바로 딱 거기가 내 슬픔이 터지는 지점인 것이다.
--- p.34

그렇게 오랫동안 의식에서 밀어 놓았던 몸을 살펴보는데 몸을 묶어놓았었는지 팔 안 쪽에 시퍼런 멍이 들어 있었다. 테이프 자국일까. 묶은 자국일까. 어쨌든 수술대에서 보다 효과적으로 수술을 당해야 하는 입장이지만 멍을 보고서는 감정의 결이 달라졌다. 아무리 암을 유발하고 이 모든 상황을 초래한 게 내가 아니라고 믿고 싶어도 그동안의 생활방식이나 습관에 대해 탓하게 되는 순간은 이런 식으로라도 온다. 미안해. 어쩌면 피할 수도 있었을 멍 자국을 보며 속으로 말했다. 멍은 일주일이면 사라지겠지만 가슴에 있는 긴 흉터자국은 그보다 오래 사라지지 않을 것이다. 미안하다는 말을 어떻게 꺼내야 할지 모르겠다.
--- p.52

손쉽게 회피를 선택했으니 좋은 결과는 기대하기 어려웠다. 그렇기에 사춘기는 한참 지났지만 아직도 몸이라는 단어는 쉽게 이야기할 수 있는 대상이 아니다. 눈에 보이고, 만질 수도 있고, 감각이 느껴지는, 분명히 실체가 있는 대상이지만 나는 이후에도 몸을 없는 것처럼 다뤘다. 그런 시절을 거쳐 유방함 환자로 살아가면서 나는 어쩌면 그 대가를 혹독한 방식으로 치르고 있는 셈인지도 모르겠다.
--- p.60

차마 안부를 묻는 지인들에게 재발이나 전이이라는 단어는 입에 올리지도 못하고 있다. 암이라는 얘기를 전할 때만해도 암 환자 같지 않다는 말 듣기를 지상목표로 삼은 사람마냥 씩씩했지만 지금은 누구보다 쪼그라들어 있다. 눈에 보이는 암 덩어리는 제거했지만 나는 평생 암 환자 노릇에서 벗어날 수 없을 것만 같다.
--- p.72

특정 암에 표준 치료라는 것이 존재하듯 인생에도 ‘비결’이라는 게 있을 수 있는 것인지, 아직 잘 모르겠다. 만약 그런 게 있다면 당장이라도 배우고 싶으면서도 한편으로는 그러고 싶지 않기도 하다. 인생의 비결을 배우려면 왠지 대가를 치러야 할 것 같은 기분이 들기 때문이다. 그러니 나는 지금 이대로도 괜찮다고 느낀다. 사람들을 만나면서 알게 되는 평범하고 단순한 깨달음으로도 충분하다고 느끼고 있다. 깊이를 알 수 없는 고통을 겪고도, 그럼에도 살아나갈 수 있는 것이 인간이라는 것을 듣고 보고 깨달았기에, 정말로 괜찮다.
--- p.85

퇴원을 하고 일상으로 돌아왔지만 완전하지가 않았다. 혼자서 머리 묶는 것도 불가능하고 3주 가까이 되는 동안 씻지 못했기에 때를 박박 벗겨내고 싶은데 힘이 들어가지 않아서 속 시원하게 씻을 수도 없었다. 멀리 있는 걸 집거나 위에 있는 물건을 꺼내야 할 때는 하다못해 자식들 고사리 손이라도 빌려야 할 판이다. 다른 사람의 호의와 도움에 기대야 하는 일상. 솔직히 당장은 여성성의 상실이라는 관념보다 내 손으로 내 눈곱을 뗄 수 있는 일상의 담론이 더 시급했다. 구별짓기를 견디다 못해 내년쯤 유륜 타투 시술에 선뜻 동의하게 될 수도.
--- p.90

중요한 것은 이미 한 선택에 후회의 꼬리를 내리지 말기. 오로지 선택과 행위의 실천으로만 나 자신의 실체를 인정할 것. 마음속에서 일어나는 태풍에 기대 자신에 대한 결론을 내버리는 우를 범하지는 말 것. 사람이란 무릇 자신의 머릿속에서 일어난 일에 빗대 변명을 허락하는 잘못을 하기도 하는 불완전한 존재이기 때문이다. 인간으로서 내가, 불완전한 존재라는 것을 인정해도 여전히 한계는 쓰라리다.
--- p.112

아무 생각 없이 무언가를 받아들인 결과가 이런 것이다. 어떤 노력을 해도 다시는 자연스러워 보일 수 없는 몸과 결제를 기다리고 있는 영수증 더미. 길게 자국이 남은 흉터와 더불어 누가봐도 인공적인 색이 입혀진, 내 것이 아닌 가슴을 보고 있자니 조금 더 용기를 내볼걸 그랬나 하는 아쉬움이 진하게 남는다. 나도 적응하려면 시간이 필요하지만 다른 사람들도 마찬가지일 것일 텐데 그들이 우리 사회의 다양함을 받아들일 수 있는 기회를 내가 박탈한 것은 아닌지 하는 생각마저 들었다. 정상과 비정상으로 가르지 않고, 다름을 인정할 수 있는 여유란 겪어봐야 쌓이는 마일리지 같은 것이기 때문이다. 어찌됐든 세상이 다양해지고 그 점을 받아들이는 사람이 점점 많아진다는 것은 좋은 일이라 여기고 있기에.
--- p.123

나는 조금 변했다. 흰 머리도 하나 둘 보이기 시작하고, 입가의 팔자 주름은 웃지 않을 때도 존재감을 드러내고 있다. 때로는 변하는 것이 아쉽다. 늙는 것은 추해지기 때문이라서가 아니라 예전에 내가 좋아했던 것, 나를 행복하게 만들었던 것들이 빛바래기 때문인 것 같다. 그래서 그걸 간직하려는 노력이란 게 필요한 모양이다.

--- p.181

출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기

암 환자 취재하던 윤명주 기자, ‘아프지만, 살아야겠어’(풍백미디어) 펴내 유방암 환자의 몸과 마음에 관한 이야기 - 암을 진단 받은 후 수술과 회복 과정, 암 환자로 살아가는 일상에서 느낀 다소 까칠한 통찰 윤명주 작가는 유방암 환자의 몸과 마음에 관한 이야기인 ‘아프지만, 살아야겠어’(풍백미디어)를 출간했다. ‘아프지만, 살아야겠어’는 주로 환자들 입장에서 기사를 써왔던 윤명주 작가가 암 진단을 받고 난 후 겪었던 일을 담은 에세이다. 암 환자나 의료사고 피해자 등 질병을 앓고 있거나 치료 과정에서 어려움을 겪는 사람들을 만나 그들의 이야기를 기사로 풀어냈던 윤 작가가 어느 날 갑자기 암 환자가 되어 겪게 된 경험을 바탕으로 한 이야기다. 암 투병을 소재로 한 에세이지만 질병에 대한 작가의 관점과 투병 과정뿐만 아니라 ‘환자’로서 겪은 일상에 대해 다소 까칠하고 통찰력 있는 내용을 담아냈다. 윤 작가는 ‘누구나 인생의 어느 한 지점에서는 환자가 된다’라는 사실을 깨닫고, 질병이라는 고통, 죽음이라는 두려움을 받아들이는 자신만의 과정을 이 책에 담았다. 암 수술 후 일상에 복귀하는 과정의 중요성을 누구보다 잘 알고 있었던 저자는 수술 이전에 배웠던 수영에 다시 도전하거나 심리상담을 받으면서 경험한 일을 소재로, 그 과정 중 얻은 깨달음을 담담한 어투로 이야기했다. 책에 담긴 이야기는 투병 중인 환자와 환자를 지켜보는 주변의 사람들, 혹은 누구나 환자가 될 수 있다는 사실을 전제로 질병과 노화, 죽음에 대해 질문을 품은 모든 이들에게 위로가 되기를 바라는 마음으로 썼다. 개인의 개별적인 고통과 아픔은 고유한 것이나 결코 혼자만 겪는 것이 아님을 알리고 싶었고, 그 마음을 위로하고 싶었다. 이 세상에 하나로 뭉개진 아픔은 없다는 엄연한 사실을 말하고자 했다. 윤명주 작가는 2010년부터 의료계 이슈에 관해, 주로 환자의 입장을 대변하는 기사를 써왔다. 암 투병 중인 환자나 가족들, 의료사고를 당한 평범한 사람들, 치료에 어려움을 겪는 환자들에 대한 이야기를 기사로 풀어내는 작업을 했다. 현재 두 번의 수술 후 ‘일상으로 돌아가기’ 프로젝트에 돌입, 수영을 비롯해 여러 가지 새로운 것들을 배우는 동안 일상의 즐거움을 느끼며 때때로 인터뷰도 하고 글을 쓰며 살아가고 있다.

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