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7문 7답

1형당뇨인들과 가족들이 꼭 읽었으면 좋겠습니다

2022년 06월 03일

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저자 소개 (1명)

저 : 김미영

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대학에서 IT를 전공하고, 소프트웨어 개발자이자 평범한 맞벌이 부부로 살다가 첫째 아이가 4세 때 1형당뇨병 진단을 받으면서 삶이 바뀌었다. 평생 인슐린을 맞지 않으면 혈당 관리가 불가능한 1형당뇨병. 아이의 혈당 관리를 위해 하루에도 수십 번씩 손가락 끝에서 채혈을 하는 고통스러운 일이 반복되고 있던 어느 날, 선진국 당뇨인들이 채혈의 번거로움과 고통을 근본적으로 줄이면서도 관리가 용이한 ‘연속혈당측정기’를 활용하고 있다는 사실을 알게 되었다. 당시에는 이 기기가 국내에 수입되지 않은 상황이었다. 여러 경로를 통해 해외에서 구입해 연속혈당측정기를 사용했고, 이를 1형당뇨... 대학에서 IT를 전공하고, 소프트웨어 개발자이자 평범한 맞벌이 부부로 살다가 첫째 아이가 4세 때 1형당뇨병 진단을 받으면서 삶이 바뀌었다. 평생 인슐린을 맞지 않으면 혈당 관리가 불가능한 1형당뇨병. 아이의 혈당 관리를 위해 하루에도 수십 번씩 손가락 끝에서 채혈을 하는 고통스러운 일이 반복되고 있던 어느 날, 선진국 당뇨인들이 채혈의 번거로움과 고통을 근본적으로 줄이면서도 관리가 용이한 ‘연속혈당측정기’를 활용하고 있다는 사실을 알게 되었다.

당시에는 이 기기가 국내에 수입되지 않은 상황이었다. 여러 경로를 통해 해외에서 구입해 연속혈당측정기를 사용했고, 이를 1형당뇨인에게 알렸다. 이 과정에서 불법 의료기기를 수입했다는 이유로 검찰 조사를 받기도 했다. 이 일을 계기로 국내에 연속혈당측정기가 판매되고 건강보험이 적용되었다. 현재는 혈당 관리에 필요한 의료기기들을 연동하여 사용자 주도로 직접 개발하고 있는 해외 오픈소스 활동을 국내에 소개하고 도입해 많은 사람들이 사용할 수 있도록 돕고 있다.

2017년부터 현재까지 한국1형당뇨병환우회 대표로 활동하며 1형당뇨병에 관한 각종 제도 및 법을 개정하고 국내 혈당 관리 환경을 개선하는 데 앞장서고 있다. 또한 정부 부처의 의료 관련 위원회나 협의체에서 만성질환 관리, 의료기기, 디지털 헬스케어, 의료 데이터 활용 등에 대해 환자들의 목소리를 전달하고, 환자 중심 의료를 제공하고자 힘쓰고 있다.

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