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누군가와 관계 맺고 돌보며 미래를 계획하기 위해, 언제든 누구든 될 수 있는 ‘곁에 있는’ 사람이 되기 위해 발달장애인, 인지 저하 환자, 신체장애인, 정신질환자, 사별자, 동물…… ‘이상한’ 관계나 ‘손해 보는’ 관계로 보이는 누군가의 곁에 있고 싶은 사람을 위한 관계와 삶의 매뉴얼 질병이나 장애를 가진 누군가와 가까워졌을 때, 사랑하는 이가 나의 돌봄이 필요할 때, 그와의 관계를 주변에 공표하고 미래를 계획하려고 때, 우리는 어찌할 바를 모르게 된다. 우울증이 있는 친구, 치매에 걸린 부모님, 장애가 있는 연인, 아픈 동물과 함께 살아가려고 할 때, 우리는 어떻게 해야 할까? “발달장애인 동생과 함께 살고 싶어.” “치매가 온 아버지를 요양원에 보내고 싶지 않아.” “애인과 결혼하고 싶은데, 그 사람이 장애가 있어.” “몇 달 전에 지인이 상을 당했는데, 아직도 힘들어 해. 어떻게 도와줘야 할지 모르겠어.” “집 근처에서 자꾸 보이는 고양이들 밥을 주고 싶어.” “정신질환이 있는 친구와 관계를 잘 유지하고 싶어.” …… 이런 종류의 고민을 털어놓았을 때, 상대의 표정은 대개 굳고 분위기는 심각해진다. 타인의 고통이나 어려움이 내 삶으로 번져올 때, 우리는 그 변화에 대처하고 관계를 잘 유지하는 방법을 잘 모른다. 장애나 질병을 가지고 있는, ‘취약’하고 ‘부족’한, 세상의 정상성에서 벗어난 사람과 애써 관계 맺는 일은 ‘이상한’ ‘손해 보는’ 일로도 여겨진다. 실질적으로 내가 할 수 있는 것이 없다고 생각하게 되기도 하고, 도무지 답을 찾을 수 없는 문제들에 가로막혀 갈팡질팡하기도 한다. 이 과정에서 주변으로부터 “자신을 먼저 지켜야 한다”며 그 관계를 끊거나 거리를 두라는 조언을 듣기도 한다. 하지만 정말로 그럴까? 아프거나, 슬퍼하거나, 불편을 겪는 이의 곁에서 계속해서 자리를 지키는 방법, 소진되지 않되 잘 도울 수 있는 방법, 고립되지 않으며 안전하고 확장되는 관계를 맺는 방법이 분명 있지 않을까? 탈시설한 발달장애인 동생과 함께 살아가는 장혜영, 인지가 저하된 아버지와 지역사회에서 살아가고자 하는 조기현, 상담 전문가로서 사별자를 상담하던 중 사별 당사자가 된 고선규, 8년 넘게 길고양이들을 돌보고 있는 박소영, 휠체어를 이용하는 척수장애인 남편과 10년째 결혼생활을 이어가고 있는 백정연, 정신질환자 당사자로서 정신질환자와 깊은 관계를 맺는 리단. 이 여섯 명의 저자들은 다양한 당사자들과 함께 살아가면서 그의 곁에서 취약함과 관계 맺는 법에 대해 오랜 시간 고민하고 시행착오를 겪었다. 그것은 결국 약함을 미워하지 않는 방법, 정말로 서로의 ‘곁’이 되는 방법이기도 했다.

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저자 소개 (6명)

저 : 장혜영

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21대 국회 정의당 국회의원. 21대 국회에서 처음으로 차별금지법을 대표발의했다. 다양성의 시대, 모든 시민이 존엄과 인권을 평등하게 보장받을 수 있는 사회를 만들기 위해 노력 중이다. [타임]지가 선정한 2021년 ‘떠오르는 100인’ 가운데 한 명이다. 21대 국회 정의당 국회의원. 21대 국회에서 처음으로 차별금지법을 대표발의했다. 다양성의 시대, 모든 시민이 존엄과 인권을 평등하게 보장받을 수 있는 사회를 만들기 위해 노력 중이다. [타임]지가 선정한 2021년 ‘떠오르는 100인’ 가운데 한 명이다.

저 : 조기현

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돌봄청년 커뮤니티 n인분 대표. 스무 살 때 아버지가 쓰러지면서 젊은 보호자가 됐다. 가난과 돌봄이 언제까지 이어질지 모른다는 막막함이 찾아들 때마다 회피하듯 책을 읽고 영화를 봤다. 어느새 뭔가를 읽거나 보고 누군가를 돌보는 시간이 삶의 동력이 됐다. 다른 누군가의 삶에도 동력이 되고 싶어서 책 《아빠의 아빠가 됐다》《새파란 돌봄》《몫》을 썼고, 영화 〈1포 10kg 100개의 생애〉와 SF렉처 퍼포먼스 〈무출산무령화사회〉를 만들었다. 돌봄으로 연결된 동료들과 ‘돌봄의 새 파란’을 일으킬 궁리로 여러 실천을 이어간다. 돌봄이 관계가 되고 관계가 돌봄이 되는, 그런 일상을 꿈... 돌봄청년 커뮤니티 n인분 대표. 스무 살 때 아버지가 쓰러지면서 젊은 보호자가 됐다. 가난과 돌봄이 언제까지 이어질지 모른다는 막막함이 찾아들 때마다 회피하듯 책을 읽고 영화를 봤다. 어느새 뭔가를 읽거나 보고 누군가를 돌보는 시간이 삶의 동력이 됐다. 다른 누군가의 삶에도 동력이 되고 싶어서 책 《아빠의 아빠가 됐다》《새파란 돌봄》《몫》을 썼고, 영화 〈1포 10kg 100개의 생애〉와 SF렉처 퍼포먼스 〈무출산무령화사회〉를 만들었다. 돌봄으로 연결된 동료들과 ‘돌봄의 새 파란’을 일으킬 궁리로 여러 실천을 이어간다. 돌봄이 관계가 되고 관계가 돌봄이 되는, 그런 일상을 꿈꾼다. 그를 위해 내가 할 수 있는 역할을 하나씩 찾아가는 중이다.

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저 : 고선규

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우리나라에서 자살 사별자를 가장 많이, 깊게 만나는 임상심리학박사이자 임상심리전문가. 남겨진 사람들을 오래도록 위로하고 싶어 태권도를 시작했습니다. 태권도를 사랑하는 여성들과 기세 좋게 기합을 내고, 팔다리를 힘껏 뻗으며 새로운 희열을 느낍니다. 심리치료가 자기 이해, 자기 발견, 자기 돌봄의 과정이듯이 태권도가 저에게 그런 역할을 하는 걸 알고, 신나게 수련합니다. 때로는 ‘타고난 핵주먹이 심리학을 만나 재능을 썩히고 있는 건 아닐까’ 하는 생각이 들 정도로 깊게 빠져듭니다. 땀을 한 바가지 시원하게 쏟아내고, 자유와 해방감을 한껏 느끼며 ‘깔깔깔’ 웃고 싶지 않으세요? 나이도... 우리나라에서 자살 사별자를 가장 많이, 깊게 만나는 임상심리학박사이자 임상심리전문가. 남겨진 사람들을 오래도록 위로하고 싶어 태권도를 시작했습니다. 태권도를 사랑하는 여성들과 기세 좋게 기합을 내고, 팔다리를 힘껏 뻗으며 새로운 희열을 느낍니다. 심리치료가 자기 이해, 자기 발견, 자기 돌봄의 과정이듯이 태권도가 저에게 그런 역할을 하는 걸 알고, 신나게 수련합니다. 때로는 ‘타고난 핵주먹이 심리학을 만나 재능을 썩히고 있는 건 아닐까’ 하는 생각이 들 정도로 깊게 빠져듭니다. 땀을 한 바가지 시원하게 쏟아내고, 자유와 해방감을 한껏 느끼며 ‘깔깔깔’ 웃고 싶지 않으세요? 나이도, 배경도, 성격도, 꿈도 모두 다르지만 함께 땀 흘리고 응원하면서 진하게 연결되는 곳, 서로에 대한 믿음이 새로운 움직임을 향해 마음껏 도전하게 만드는 베이스캠프! 태권도장으로 오세요!

저서: 《여섯 밤의 애도》《우리는 모두 자살 사별자입니다》

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여섯 밤의 애도

저 : 박소영

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동물권리론자이자 동물 구호 활동가. 문화부 기자로 일하며, 책 『살리는 일』과 『청소년 비건의 세계』를 썼다. 12년째 기자 생활을 하고 있다. 고양이와 함께 살면서 동물권과 비거니즘에 눈을 떴고, 2017년부터 비건 지향인으로 살고 있다. 친동생과 함께 10여 군데의 길고양이 급식소를 운영하는 중이며, 도움이 필요한 동물을 구호하는 개인 활동가이기도 하다. 모든 동물이 안전하고 자유롭기를 바라며, 곧 그런 날이 올 거라 믿고 있다. 지은 책으로 《살리는 일》(2020)이 있다. 동물권리론자이자 동물 구호 활동가. 문화부 기자로 일하며, 책 『살리는 일』과 『청소년 비건의 세계』를 썼다.

12년째 기자 생활을 하고 있다. 고양이와 함께 살면서 동물권과 비거니즘에 눈을 떴고, 2017년부터 비건 지향인으로 살고 있다. 친동생과 함께 10여 군데의 길고양이 급식소를 운영하는 중이며, 도움이 필요한 동물을 구호하는 개인 활동가이기도 하다. 모든 동물이 안전하고 자유롭기를 바라며, 곧 그런 날이 올 거라 믿고 있다. 지은 책으로 《살리는 일》(2020)이 있다.

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저 : 백정연

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장애인 가족과 함께 살고 장애인 동료와 함께 일하는 사회적기업가. 어린 시절 우연히 사회복지사가 일하는 모습을 보고 사회복지사를 꿈꾸기 시작했다. 대학에서 사회복지학을 공부하고 발달장애 관련 기관에서 일하다가, 세상의 모든 정보를 쉽게 만들어 보자는 취지로 사회적기업 ‘소소한소통’을 설립했다. 척수장애인 남편과 함께 살며 비장애인으로는 예상하지 못했던 보이지 않는 차별을 거의 매일 겪는다. 장애인과 결혼하고 장애 관련 분야에서 일한다는 이유만으로 착하다, 대단하다, 멋지다는 이야기를 자주 듣는다. 그 칭찬의 이면에 자리 잡은 더 뿌리 깊은 편견과 차별에 대해 더 자주, 더 ... 장애인 가족과 함께 살고 장애인 동료와 함께 일하는 사회적기업가. 어린 시절 우연히 사회복지사가 일하는 모습을 보고 사회복지사를 꿈꾸기 시작했다. 대학에서 사회복지학을 공부하고 발달장애 관련 기관에서 일하다가, 세상의 모든 정보를 쉽게 만들어 보자는 취지로 사회적기업 ‘소소한소통’을 설립했다.

척수장애인 남편과 함께 살며 비장애인으로는 예상하지 못했던 보이지 않는 차별을 거의 매일 겪는다. 장애인과 결혼하고 장애 관련 분야에서 일한다는 이유만으로 착하다, 대단하다, 멋지다는 이야기를 자주 듣는다. 그 칭찬의 이면에 자리 잡은 더 뿌리 깊은 편견과 차별에 대해 더 자주, 더 널리 이야기하고 싶다.

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작가와 인터뷰(1개)

[읽다] 소소한소통 백정연 대표가 쓴 『장애인과 함께 사는 법』

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저 : 리단

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정신질환과 제반 문화를 연구하는 작가. 병이라는 외국어를 언어로 풀어내며 공유한다. 중증의 정신질환 당사자로서 정신질환자들의 다양한 관계망을 조명하며 병의 이면에 가려진 생활과 삶의 중요성을 고민한다. 정신질환과 제반 문화를 연구하는 작가. 병이라는 외국어를 언어로 풀어내며 공유한다. 중증의 정신질환 당사자로서 정신질환자들의 다양한 관계망을 조명하며 병의 이면에 가려진 생활과 삶의 중요성을 고민한다.

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출판사 리뷰

떠나거나 고립되지 않고, 약함을 미워하지도 않으며 당사자와 관계 맺으며 만들어간 연결과 상호 의존의 시공간 혁명과도 같은 ‘지금 여기’ 구체적인 돌봄의 세계들 여섯 명의 저자가 ‘누군가의 곁에 있는’ 과정이 절대로 쉽거나 순탄하지만은 않았다. 이들은 여전히 취약함과 마주하며 불확실한 미래를 두려워하기도 하고, 개인이 해결할 수 없는 문제와 제도의 공백에 허덕이기도 하며, 쉽사리 바뀌지 않는 사회적 인식에 분노하기도 한다. 하지만 포기라는 선택지를 거부한 여섯 명의 저자들은 각자의 방식으로 고군분투하며 관계와 삶을 만들어나갔다. 발달장애인이 지역사회와 연결될 수 있도록, 인지 저하 환자가 병원 밖에서 사람들과 상호작용할 수 있도록, 사별자가 자신의 감정을 있는 그대로 받아들일 수 있도록, 길고양이들이 죽지 않고 살아갈 수 있도록, 휠체어를 탄 배우자와 평범한 결혼생활을 할 수 있도록, 정신질환자가 고립되지 않고 사회를 살아갈 수 있도록. 저자들은 자신과 상대의 관계를 주변에 소개하고, 부지런히 관계망을 만들고, 비슷한 경험을 가진 사람들과 연결됐다. 시설과 병원에서 살아오느라 인간관계가 단절되었던 이가 더 많은 관계를 맺을 수 있도록 애썼다. 관계망에 연루된 친구들을, 같은 주제로 대화를 나눌 수 있는 자조모임을 만들었다. 또한 관계를 지속하기 위해 자기 돌봄의 방법을 모색하고, 자신이 마주한 현실과 관계를 설명할 수 있는 언어를 탐색했다. 고립되거나 소진되지 않을 수 있는 체력의 적정선을 찾았고, 기존의 낡고 전통적인 언어에서 탈피해 새로운 단어로 자신의 관계를 설명하게 됐다. 더불어 상대와 자신에게 정말 무엇이 필요한지 고찰하며 거리감을 조절하고, 관계에서 발생하는 실수와 잘못을 있는 반성하고 인정하며 더 나아질 수 있는 방법을 찾았다. 어떤 이들은 이런 관계 속에서 일방향의 돌봄과 헌신이 필요할 것이라고 오해하기도 한다. 하지만 저자들의 이야기는 우리가 ‘취약한’ 이와 일방적이거나 수직적인 관계가 아니라 수평적이고 상호적인 관계를 맺을 수 있다는 사실을 보여준다. 이들은 시혜나 희생으로써가 아니라 동등한 존재이자 동료 시민으로서 상대방과 함께하기를 선택했고, 적극적으로 관계 맺음으로써 자신의 삶과 세상이 바뀌는 것을 경험했다. 사회에서 ‘이상한’ 존재로 여겨지는 존재의 곁에서, 세상이 규정한 ‘이상함’은 어느새 당연한 ‘일상’이 된다. 또한 누군가의 취약함을 돌보며 자기 자신의 취약함을 인정하고 받아들일 수 있게 됐다. 이런 저자들의 모든 시도와 실험과 시행착오들은 혁명과도 같은 ‘다른 삶’의 발명이라고 할 수 있을 것이다. 이 책에는 ‘지금 여기’에서 만들어나간 구체적인 상호 의존과 돌봄 관계의 모습이 담겨 있다. 개인에게 떠넘겨지거나 외주화된 ‘돌봄’을 넘어 관계 맺기 각자도생 사회에서 혼자 살아남고 싶지 않은 사람들을 위한 안내서 ‘돌봄’은 오래전부터 우리사회의 위기로 호명되고 있다. 누구에게나 아프고 늙고 ‘제대로’ 기능하지 못해 누군가에게 의존하고 돌봄받게 되는 순간이 오지만, 우리는 이런 현실을 겁낸다. 또한 그런 상황에 놓였을 때 택할 수 있는 길은 돌봄으로부터 도망치듯 회피하거나, 가족 등 전통적인 관계 속에서 고립된 ‘독박 돌봄’을 하거나, 시장화된 돌봄노동을 구매하는 선택지밖에 없는 것처럼 보이기도 한다. 하지만 돌봄은 시혜와 동정으로 이루어지지 않으며, 가족 등 전통적인 특정 관계 사이에서만 가능한 것도 아니다. ‘사회서비스’로 대표되는 국가 시스템만으로도 가능하지 않다. 이 책에는 특정한 누군가가 해야 하는 특수한 일이 아닌, 인간이라면 누구나 관계 속에서 행하게 되는 ‘돌봄’과 ‘관계 맺음’이 담겨 있다. 우리는 언제 어디서나 누군가를 돌보게 되기도 하고, 돌봄을 받게 되기도 한다. 하지만 섣부른 동정과 성찰되지 않은 전통적 언어, 미비한 국가 시스템과 돌봄에 대한 부정적인 인식 사이에서 우리는 언제나 길을 잃는다. 그렇기에 우리에게는 더 많은 ‘누군가의 곁에 있는 방법’이 필요하다. 손해 보지 않고 각자도생해야 잘 살 수 있다고 말하는 세상 속에서, 어떤 이는 때로는 빠른 ‘손절’이 미덕이라고 말하기도 한다. 하지만 칼로 무 자르듯 떠날 수 없는 관계, 그래서는 안 되는 관계가 있다. 누군가의 곁에 있음으로써 지키거나 얻을 수 있는 것들도 분명히 존재한다. 이 책은 언제든 누구든 될 수 있는 ‘곁을 지키는 사람’이 되기 위한 대비이자 현재 내 곁에 존재하는 누군가를 위한 구체적인 ‘돌봄의 매뉴얼’이며, 그 실질적인 관계에 대한 가장 구체적이고 자세한 에세이다. 누군가의 곁에 있기를 선택하고, 그의 곁에서 자신의 기준과 상식과 삶을 바꿔나간 이야기들이며, 관계 맺음으로써 자신의 세상이 확장되었던 경험담이기도 하다. 누군가의 곁에 있기를 고민하거나 망설이고 있는 독자에게는 관계를 시도할 용기를 주고 가능성을 보여줄 것이며, 누군가와 이미 함께하고 있는 독자에게는 길을 밝히는 지도가 되어줄 것이다. 책 속 장혜영 작가의 말처럼, “우리는 충분히 외로웠고 이제는 연결될 차례다”.

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