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아파도 미안하지 않습니다

어느 페미니스트의 질병 관통기

조한진희 | 동녘 | 2019년 10월 20일 한줄평 총점 10.0 (17건)정보 더 보기/감추기
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사회 정치 > 사회학산책
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책 소개

이제 ‘건강할 권리’를 넘어 ‘잘 아플 권리’가 필요하다!
건강이 스펙이 된 사회에서 써내려간 아픈 몸의 이야기

1인 가구이자 페미니스트로서 ‘철인 3종 경기’를 준비할 만큼 튼튼한 몸을 자랑하던 저자가 어느 날 암 진단을 받은 뒤 ‘아픈 나’를 긍정하기 위해 분투했던 치열한 기록. 우리는 누구나 크고 작은 질병을 피할 수 없는데도, 흔히 아픈 몸을 ‘극복’해야 하는 상태로, 아픈 시간을 인생의 ‘낭비’라고 여긴다. 그렇다면 아픈 사람은 ‘건강해질 권리’밖에 없을까? 건강해지기 전에는 온전한 삶을 포기해야 하나? 아픈 몸을 향한 이런 통제의 시선은 결국 아픈 사람뿐 아니라 안 아픈 사람마저 소외시키게 된다. 이 책은 ‘아픈 몸’ 자체를 정면으로 마주본다. 아픈 몸과 살기 시작한 저자가 자신의 변화를 섬세하게 관찰하는 한편, 질병을 둘러싼 편견과 차별, 이를 뒷받침하는 사회구조, 의료제도의 문제를 살피고, ‘건강’과 ‘정상’의 의미까지도 거침없이 질문하며 ‘잘 아플 권리’를 고민한다.

목차

1장 아픈 몸이 된다는 것
- 나도 내 몸이 낯설다
- 왜 시간이 없을까
- 잔소리는 사양합니다
- 잘못 살아온 탓?
- 질병에 대한 낙인
- 차별의 말들
- 병명의 의미
- 질병의 개인화
2장 같은 질병, 다른 아픔
- 나약함이 여성적이라니
- 갇혀버린 통증
- 폐암은 여성스럽지 않잖아요
- ‘다른 삶’을 탓하기
- 아파도 돌보는 여성들
- 보호자가 될 수 없는 보호자
- 혼자 살다가 아플 때
- 아프면 떼버리라고요?
- 성폭력과 건강권
- 해고된 여성들
3장 건강에 대하여
- 건강이라는 강박
- ‘정상’은 없다
- 질병과 장애 사이
- 원인불명의 통증
- 환자는 통조림이 아니라 인격체예요
- 양방과 한방 이야기
- 치료를 선택할 권리
- 의료에 흡수된 이별
- 하얀 가운을 입은 신
4장 아픈 몸의 사회
- 더 위태로운 사람들
- 직장에서 죽지 않는 법
- 아파도 일합니다
- 금연광고, 어디까지 갈 거니
- 1인 가구에게 필요한 것
- 맹장염으로 세상을 떠난 청년
- 동네 주치의가 있다면
- 잘 아플 권리
5장 잘 아프기 위해 필요한 것들
- 다른 감각 깨우기
- 안부에 답하는 법
- 아픈 사람을 어떻게 대해야 하나요
- 건강두레가 있다면
- 내가 꿈꾸는 죽음
- 질병은 삶에 대한 배신이 아니다

저자 소개 (1명)

저 : 조한진희 (반다)
여성·평화·장애 운동을 넘나드는 활동가. 팔레스타인에서 인권 활동을 하는 중에 건강이 손상되었고, 이후 질병에 관해 사유하게 되었다. 질병 경험을 토대로 쓴 책 《아파도 미안하지 않습니다》를 통해 질병 문화를 통찰하며 잘 아플 권리(질병권)라는 새로운 관점을 제시해 주목받았다. 2015년 〈일다〉 시민교실에서 ‘질병과 함께 춤을: 잘 아프기 위해 필요한 몇 가지 것들’이라는 워크숍을 여는 것을 시작으로, 시민들과 질병 서사 쓰기 작업을 하고 있으며, 인권 연극 제작, 시민교육 등으로 질병과 인권 영역을 확장시키기 위해 노력하고 있다. 〈한겨레〉, 〈일다〉, 〈민중언론참세상X워커스... 여성·평화·장애 운동을 넘나드는 활동가. 팔레스타인에서 인권 활동을 하는 중에 건강이 손상되었고, 이후 질병에 관해 사유하게 되었다. 질병 경험을 토대로 쓴 책 《아파도 미안하지 않습니다》를 통해 질병 문화를 통찰하며 잘 아플 권리(질병권)라는 새로운 관점을 제시해 주목받았다. 2015년 〈일다〉 시민교실에서 ‘질병과 함께 춤을: 잘 아프기 위해 필요한 몇 가지 것들’이라는 워크숍을 여는 것을 시작으로, 시민들과 질병 서사 쓰기 작업을 하고 있으며, 인권 연극 제작, 시민교육 등으로 질병과 인권 영역을 확장시키기 위해 노력하고 있다. 〈한겨레〉, 〈일다〉, 〈민중언론참세상X워커스〉 등에 질병, 페미니즘, 진보사회에 관한 연재를 했고, 공저로 《포스트 코로나 사회》, 《비거닝》, 《라피끄:팔레스타인과 나》가 있다. 지금도 ‘완치와 투병의 중간쯤’에 살고 있다.

출판사 리뷰

자책감, 미안함, 미워하는 마음 말고 권리를!
아픈 몸을 바라보는 새로운 관점

몸과 질병에 관한 정보가 어느 때보다 넘쳐나지만, 건강을 둘러싼 사람들의 불안은 식을 줄 모른다. 정보가 아직 부족해서일까? 이 책은 이야기가 부족하기 때문이라고 본다. 실제로 우리에게 익숙한 ‘질병 서사’들은 가운데 한 토막이 뚝 끊겨 있다. 바로 아픈 사람의 ‘현재’에 관한 이야기다. 의사의 정보 전달이나 완치된 사람의 ‘과거형 이야기’는 흔하지만, 정작 당사자의 이야기는 드물다.

이 책은 당사자의 언어로 아픈 몸을 이야기한다. 열정적으로 일하며 부지런히 인생 계획을 세우는 데 여념이 없던 저자는 언제부터인가 늘 피곤하고 무거운 자신의 몸을 마주하게 된다. 그리고 예상치 못한 인생의 장면이 펼쳐진다. 바로 암 진단이다. 그 후 일상의 풍경은 완전히 달라진다. 의사도 원인을 설명하지 못하는 통증들, 남들에게 쉽게 이해받지 못하는 ‘시간 빈곤’, 관심을 가장한 간섭들, 무의식중에 던져지는 수많은 차별의 말들…. 질병과 함께 사는 것은 “어항 속에 돌 하나 더 얹어지는 것이 아니라 핏물 한 컵이 부어지면서 그 물의 밀도가 변하고 그에 따라 생태계가 바뀌는 일”이었다.
저자는 어느 순간부터 “반드시 건강을 되찾으라”는 격려의 말도 불편하게 다가왔다고 고백한다. 아무리 노력해도 이전과 똑같은 몸으로 돌아갈 수 없다는 사실을 깨닫자 건강 중심의 말들은 깊은 소외감을 안겨줄 뿐이었다. 누구나 건강하게 살고 싶지만, 그렇지 않더라도 자기 삶을 온전히 살 수 있어야 하지 않을까? 아픈 사람에게는 ‘건강해질 권리’말고도 당장의 일상을 잘 살아가기 위한 다른 권리들도 필요하지 않을까? 이 책은 아픈 몸을 둘러싼 조금 다른 질문을 던진다.

‘비(非)건강’이 아니라 ‘탈(脫)건강’이다!
내 몸에게 끊임없이 묻고 또 묻기

이 책은 ‘건강한 몸’, ‘정상의 몸’이란 과연 어떤 상태를 뜻하는지, 모두에게 동일한 기준을 적용하는 것이 가능한지, 그런 기준을 누가 정하고 있는지도 묻는다. 흔히 사회활동에 무리가 없으면 건강하다고 하지만, 노동시간이 길고 노동강도가 높은 것으로 악명 높은 한국 사회에서 이러한 기준에 완벽히 부합하는 사람은 드물다. 질병이 없으면 건강한 것이라는 ‘상식’은 또 어떤가? 환경오염은 나날이 심해지는데 평균수명은 더 길어진 오늘날, 이런저런 질병을 안고 사는 것은 누구에게나 피할 수 없는 현실이다.

저자는 사람마다 질병의 양상이나 고통을 느끼는 정도가 다를 수 있다는 점도 지적한다. 남성 몸을 기준으로 의약품이 개발되거나 여성 질환에 대한 연구가 비교적 소홀히 이루어져왔다는 점을 짚으며, 병명을 진단받기 전이나 진단받지 못하는 통증 또한 환자에게는 삶을 뒤흔드는 사건이라고 강조한다. 나아가 아픈 사람뿐 아니라 건강한 사람도 의료에 대한 자신의 생각을 정립해보도록 권한다. 갑상선암 과잉진료 논란이 불거지기 전, 갑상선 전체를 절제하는 수술이 한창 유행할 때 저자가 자신의 의료 가치관에 따라 부분절제 수술을 받기까지의 과정, 병원에 갈 때마다 인격체가 아니라 장기 부위별로 취급받는 느낌에 지쳐 일본의 병원을 방문했던 이야기는 인상적이다. 정상과 표준, 그리고 건강과 의료의 기준이 사회적으로 결정될 수 있음을 알려주는 이러한 사례들은 독자들이 자신의 몸에 대해 꾸준히 질문하는 태도를 놓지 않도록 이끈다.

그렇다면 건강과 관련된 현재의 많은 기준들은 쓸모없다는 뜻일까? 중요한 것은 ‘비非건강’(건강을 벗어던지고 질병을 입는 것)이 아니라 ‘탈脫건강’(건강 자체에 대한 강박을 벗어던지자는 것)이라는 저자의 메시지는 곰씹어볼 만하다.

아프다, 그래서 나는 춤춘다!
잘 아프기 위해 일상에서 필요한 것들

이 책은 잘 아프기 위해 일상에서 시도해볼 만한 것들, 아픈 사람을 어떻게 대해야 하는지 궁금한 이들이 알아두면 좋을 정보도 제공한다. ‘몸치’였던 저자는 아프고 난 뒤부터 춤을 즐기기 시작했는데, 통증을 느끼는 감각만 남아 있던 몸에 새로운 감각을 깨운 좋은 경험이었다고 회고한다. 또 아픈 사람들은 흔히 자신의 상태를 정확히 표현하지 못하는데, 이는 ‘질병 세계’의 언어가 절대적으로 부족한 현실에서 당연한 결과라고 말한다. 오히려 질병뿐 아니라 나이, 성별, 장애 등을 포괄한 ‘다양한 몸’의 문화가 조성되어야 한다고 강조한다.

아울러 아픈 사람을 대할 때도, ‘생각해서 말해주는’ 많은 정보들은 아픈 사람에게 혼란을 주거나 오히려 마음을 버겁게 만들어 스트레스를 줄 수 있다고 한다. 긍정적인 자세로 노력하면 나을 수 있다는 말 역시 아픈 사람의 힘겨운 상황을 ‘노력’이라는 또 다른 기준으로 옥죄는 것이 될 수 있다. 질병이 모두에게 똑같은 모습으로 나타날 것이라는 착각에서 튀어나오는 비수 같은 말들(“그 사람은 안 그런데 너는 왜 그래?”, “꾀병 아니야?”), 예민하다는 지적이나 밝은 표정을 지으라는 충고도 아픈 사람을 위한 것이 아니라 아픈 사람을 바라보는 자신의 불편한 마음을 표현하는 것은 아닌지 묻는다.

남편과 부모님만 서명할 수 있는 수술동의서 제도를 개선하기 위한 ‘생활동반자법’ 제정, ‘가구별 영향평가’ 제도, 공동 돌봄을 위한 ‘건강 두레’, 돌봄 노동 보험 상품 개발 등 아픈 1인 가구에 맞춘 다양한 정책 제안이나, 동네 주치의 제도, 양·한방 통합진료 시스템 확보와 같은 큰 이야기도 빠뜨리지 않는다. 자신의 아픈 몸에서 출발하지만 다양한 몸에 대한 존중, 사회적 약자에게 필요한 것들로 초점을 넓혀가는 이 책에서, 위로를 받고 희망을 발견하는 건 어쩌면 아픈 사람보다 아프지 않은 사람들일지도 모른다.

종이책 회원 리뷰 (13건)

구매 아파도 미안하지 않습닏다.
내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 | YES마니아 : 골드 c********g | 2020.06.24

1인가구이면서 튼튼했던 저자가 암을 앓고 극복하는 과정에서 느낀 성찰들을 책으로 낸 것입니다. 누구나 크고 작은 질병을 피할수 없음에도 불구하고, 우리가 살고 있는 이 사회는 질병에 대해 허용적이지 않습니다. 암과 같은 질병들은 더더욱 그런 경우들이 많습니다. 암은 생활습관에서 많이 기인하기도 하지만 그렇지 않는 경우들도 많기 때문에 특별하게 한 두가지의 원인으로 규정할 수 없습니다. 그럼에도 발병의 책임을 개인에게 돌리고 몸간수를 못한 것으로 치부합니다.

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아파도 미안하지 않습니다
내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 | d*******5 | 2019.12.17

<아파도 미안하지 않습니다: 어느 페미니스트의 질병 관통기>를 읽고 난 후에 

어린 나이에 찾아온 암이라는 불청객을 '나름대로' 잘 대하면서, 주변의 시선이나 말들로부터 상처를 덜받아왔다고 생각했던 나조차도 사회가 만들어놓은 '환자다움'의 프레임이나 성차별적 사회구조로부터 야기된 불평등적 시선에 갇혀서 나를 제한하고 살고 있었다는 걸 깨달았다. 



질병은 반드시 극복해야하는 대상이 아니고, 건강은 반드시 되찾아야 하는 것이 아니라 생로병사의 과정에서 자연스러운 것임을 새롭게 바라보게 됐고, 나조차 나의 몸을 고쳐야 하는 고장난 기계로 보는 시선을 바로 세우게 됐다. 


본 책은 전반적으로 본인이 질병을 가진 사람이 되어 느낀 부당한 시선과 사회의 구조, 질병을 다루는 것에서 조차 기울어진 운동장에 서있는 한국 사회 여성들의 현실 등을 이야기하고 있다. 


내가 암환자가 되고나서 경험했던 황당한 것들, 예를 들면 통증에 대한 의사들의 황당한 대응, 암에 대해 가르치려 하는 비암환자들, 질병에 대해 무지한 상태로 나에게 질문 폭격을 던지는 사람들 등등을 나만 겪었을 거라 생각했는데 이 책을 보니 나 혼자 겪은게 아니더라고. 공감도 정말 많이 되고, 위로도 되었다. 


또 남성과 여성이 통증을 호소할때 남성이 대체로 진통제를 처방받는 것에 반해 여성은 많은 경우 심적인 이유로 우울증 약을 처방받고 있다는 (말도 안되지만 매우 공공연한) 성차별적 사회에 대한 고찰이나 여성과 남성의 신체가 다름에도 불구하고 신약등의 개발은 수컷 쥐, 남성들의 신체를 위주로 이루어진다는 부분에선 머리가 띵 하고 맞은 거 같았다. 


많은 이야기들이 있지만, 그 중 질병을 가진 사람들이 마주하는 사회적 시선, 차별 등과 관련된 부분들만 발췌해 왔으니 관심 있는 모든 분들에게 일독을 추천합니다. 



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아파도 미안하지 않습니다
내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 | d*******5 | 2019.12.10

<아파도 미안하지 않습니다: 어느 페미니스트의 질병 관통기>를 읽고 난 후에 

어린 나이에 찾아온 암이라는 불청객을 '나름대로' 잘 대하면서, 주변의 시선이나 말들로부터 상처를 덜받아왔다고 생각했던 나조차도 사회가 만들어놓은 '환자다움'의 프레임이나 성차별적 사회구조로부터 야기된 불평등적 시선에 갇혀서 나를 제한하고 살고 있었다는 걸 깨달았다. 



질병은 반드시 극복해야하는 대상이 아니고, 건강은 반드시 되찾아야 하는 것이 아니라 생로병사의 과정에서 자연스러운 것임을 새롭게 바라보게 됐고, 나조차 나의 몸을 고쳐야 하는 고장난 기계로 보는 시선을 바로 세우게 됐다. 


본 책은 전반적으로 본인이 질병을 가진 사람이 되어 느낀 부당한 시선과 사회의 구조, 질병을 다루는 것에서 조차 기울어진 운동장에 서있는 한국 사회 여성들의 현실 등을 이야기하고 있다. 


내가 암환자가 되고나서 경험했던 황당한 것들, 예를 들면 통증에 대한 의사들의 황당한 대응, 암에 대해 가르치려 하는 비암환자들, 질병에 대해 무지한 상태로 나에게 질문 폭격을 던지는 사람들 등등을 나만 겪었을 거라 생각했는데 이 책을 보니 나 혼자 겪은게 아니더라고. 공감도 정말 많이 되고, 위로도 되었다. 


또 남성과 여성이 통증을 호소할때 남성이 대체로 진통제를 처방받는 것에 반해 여성은 많은 경우 심적인 이유로 우울증 약을 처방받고 있다는 (말도 안되지만 매우 공공연한) 성차별적 사회에 대한 고찰이나 여성과 남성의 신체가 다름에도 불구하고 신약등의 개발은 수컷 쥐, 남성들의 신체를 위주로 이루어진다는 부분에선 머리가 띵 하고 맞은 거 같았다. 


많은 이야기들이 있지만, 그 중 질병을 가진 사람들이 마주하는 사회적 시선, 차별 등과 관련된 부분들만 발췌해 왔으니 관심 있는 모든 분들에게 일독을 추천합니다. 



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구매 아파도 미안해할 필요 없습니다.
내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 | YES마니아 : 골드 일*즈 | 2020.11.15

페미니즘에 관심이 많은 친구가 추천해서 구입한 책이다. 

아무래도 나도 1인 가구로 사는 여성이다 보니, 혼자 사는데 병에 걸렸을 때는 어떻게 해야하나? 막연한 걱정이 들때가 아예 없는 건 아니다. 


이 책은 저자가 갑자기 암 진단을 받은 후, 기록한 페미니스트의 질병 기록 및 한국 사회에서 여성의 질병을 어떻게 바라보는지에 대한 구조적인 문제, 의료 제도의 문제를 적나라하게 드러낸 책이다.


어떤 여성 학자의 책이었나. 어떤 책에서 읽었는지 제목은 가물가물하지만, '미안하다' 는 말을 일상생활에서 그만 하라는 정신과의사의 조언으로 그것을 실천하기 시작했다는 글을 어떤 에세이집을 읽었던 기억이 난다. 


사실 한국에서 여성으로 살아가면서, 혹은 서비스 노동자로 살아가면서 우리는 '미안해해도 되지 않는' 일에 대해서 먼저 나서서 미안해하는 게 얼마나 많은지? 

택시기사님께 '미안한데요 저기로...' 라고 말하는 것 자체가 잘못이다. 미안해할 필요 없다.

우리가 돈 내고 이용하는 서비스인데 왜 미안해하는 걸까

그리고 우리 몸이 아프다는 데 남들 눈치 보고 미안해해야 하는걸까. 


이제는 그렇게 사는 게 옳지 않고, 우리 스스로의 권리를 지켜야 한다는 것을 의식적으로 알게 되었다!

그리고 이 책은 그 의식성장의 기록물로서, 많은 여성분들 또는 남성분들또한 읽으면 좋을 책이다. 

다행이 우리는 공감하고 성장해가고 있다. 

좋은 책을 써주신 작가분께 정말 감사한 마음이다. 


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구매 아파도 미안하지 않습니다
내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 | d*******5 | 2019.12.20

<아파도 미안하지 않습니다: 어느 페미니스트의 질병 관통기>를 읽고 난 후에 

어린 나이에 찾아온 암이라는 불청객을 '나름대로' 잘 대하면서, 주변의 시선이나 말들로부터 상처를 덜받아왔다고 생각했던 나조차도 사회가 만들어놓은 '환자다움'의 프레임이나 성차별적 사회구조로부터 야기된 불평등적 시선에 갇혀서 나를 제한하고 살고 있었다는 걸 깨달았다. 



질병은 반드시 극복해야하는 대상이 아니고, 건강은 반드시 되찾아야 하는 것이 아니라 생로병사의 과정에서 자연스러운 것임을 새롭게 바라보게 됐고, 나조차 나의 몸을 고쳐야 하는 고장난 기계로 보는 시선을 바로 세우게 됐다. 


본 책은 전반적으로 본인이 질병을 가진 사람이 되어 느낀 부당한 시선과 사회의 구조, 질병을 다루는 것에서 조차 기울어진 운동장에 서있는 한국 사회 여성들의 현실 등을 이야기하고 있다. 


내가 암환자가 되고나서 경험했던 황당한 것들, 예를 들면 통증에 대한 의사들의 황당한 대응, 암에 대해 가르치려 하는 비암환자들, 질병에 대해 무지한 상태로 나에게 질문 폭격을 던지는 사람들 등등을 나만 겪었을 거라 생각했는데 이 책을 보니 나 혼자 겪은게 아니더라고. 공감도 정말 많이 되고, 위로도 되었다. 


또 남성과 여성이 통증을 호소할때 남성이 대체로 진통제를 처방받는 것에 반해 여성은 많은 경우 심적인 이유로 우울증 약을 처방받고 있다는 (말도 안되지만 매우 공공연한) 성차별적 사회에 대한 고찰이나 여성과 남성의 신체가 다름에도 불구하고 신약등의 개발은 수컷 쥐, 남성들의 신체를 위주로 이루어진다는 부분에선 머리가 띵 하고 맞은 거 같았다. 


많은 이야기들이 있지만, 그 중 질병을 가진 사람들이 마주하는 사회적 시선, 차별 등과 관련된 부분들만 발췌해 왔으니 관심 있는 모든 분들에게 일독을 추천합니다. 



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